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 Spondilartrite

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Lpam

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Femminile Numero di messaggi : 3
Età : 56
Località : Milano
Data d'iscrizione : 09.07.09

MessaggioTitolo: Spondilartrite   Gio Lug 09, 2009 6:16 pm

Ciao Smile

Non so se il mio post è nella sezione corretta visto che soffro, da 17 anni, di Spondilartrite e non di Artrite Reumatoide. In caso sbagliassi chiedo scusa.

Sono in "cura", a spizzichi e bocconi, da un reumatologo con il quale non c'è tanta intesa anche se apparentemente è molto calmo e paziente.
Mi segue se lo tampino io e a volte nemmeno cosi.

Dopo anni di dolori, di visite mediche di ogni genere, di medici di ogni razza, forma e colore, l'unica cosa che mi ha dato ultimamente un pò di sollievo è stata la Magneto Terapia .. ma anche li non so bene se sto frequentando un "maghetto" oppure un medico serio.

Perchè questo ?
Perchè il reumatologo mi ha detto che non sono abbastanza ammalata per prendere i farmaci biologici.
Vivo di cortisone, Plaquenil, Adamon, Efferalgan (tachipirina).

Il "maghetto" invece, oltre alla Magneto Terapia, mi ha fatto delle infiltrazioni di Placenta e, alla visita di ieri, voleva farmi delle infiltrazioni di Cartilagine (di cresta di gallo perchè quella di squalo è da prendere per bocca .. cosi diceva) .. ma mi sono rifiutata in attesa di saperne un pò di più.

Quello che mi ha anche fatto pensare è che ho letto, su internet, che queste infiltrazioni vanno fatte in ospedale e in un punto ben preciso .. quindi durante una ecografia per vedere dove si inietta questo siero .. mentre il "maghetto" me le voleva fare direttamente in studio, senza ecografia percho lui ormai "ha la manualità in queste cose" e senza ricevuta.

Forse mi sbaglierò e in autunno, quando farò un altro ciclo di Magneto, se decidessi di fare queste infiltrazioni FORSE mi pentirò di aver aspettato e di non averle fatte ieri .. può essere...

Quello che posso senz'altro affermare (e non voglio sembrare smorfiosa) è che se non avessi la mia "angioletta" farmacista che si prende cura di me ascoltandomi e interessandosi alle mie cure non so dove sbatterei la testa.

Tifo per tutte le persone che stanno male e per tutti quelli che si stanno mobilitando per FAR SENTIRE la nostra voce.
Grazie per quello che fate. Un giorno, spero presto, qualcuno ci sentirà !!
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M.S.F.I.


Maschile Numero di messaggi : 71
Età : 58
Località : roma
Data d'iscrizione : 06.04.08

MessaggioTitolo: Re: Spondilartrite   Gio Lug 09, 2009 6:53 pm

Cara Amica,
intanto benvenuta in questo forum.
Ti ringrazio per le parole di affetto che esprimi nei confronti di una farmacista che non ho il piacere di conoscere ma che certamente sà svolgere la sua professione con amore e dedizione, e tu ne sei la testimonianza.
Non essendo io un farmacista non posso risponderti circa l'efficacia o la modalità di somministrazione dei farmaci e della terapia che sai seguendo, invito gli amici farmacisti ad intervenire.
Seguici e fai in modo di tenerci informati sul decorso della tua patologia senza esitare a denunciare ogni qualsiasi situazione che possa mettere a rischio la tua persona.
Se gli amici farmacisti che seguono il nostro forum possono darti delle indicazioni, ben vengano.
Grazie per il tuo contributo.
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Lpam

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Femminile Numero di messaggi : 3
Età : 56
Località : Milano
Data d'iscrizione : 09.07.09

MessaggioTitolo: Spondilite 1 anno dopo   Gio Mag 13, 2010 8:47 pm

Ciao, grazie a te (voi) !
Riappaio quasi 1 anno dopo il mio primo post.

E' successo un pò di tutto in questo periodo :
- il reumatologo non rispondeva quasi mai alle mie email;
- sono finita in ospedale a marzo per Gastrointerite presa dal mio "fidanzatino" (vicino di casa) di 2 anni perchè il mio sistema immunitario non ha retto un suo malore;
- ho cambiato reumatologo;
- ho cambiato cura senza risultati;
- ho fatto un altro ciclo di Magneto terapia con scarsi risultati.

A detta del nuovo reumatologo le medicine che prendevo non servivano un granchè contro la Spondilite e cosi mi ha prescritto 2 mesi di Methotrexate (1 iniezione a settimana) ma, appunto, non è servito a niente, oltre al mio compagno cortisone e il Co-Efferalgan.
Mi ha anche consigliata di NON fare le iniezioni di Placenta perchè vuole vedere l'eventuale reazione del Methotrexate.
Un supplizio.

Nel frattempo la mia "angioletta" farmacista mi ha suggerito di prendere Tachipirina, prima da 500mg ora da 1000mg, per cercare di non imbottirmi di Codeina (che è meglio dicono) e in effetti qualcosa fa .. ma sempre poco.

Lunedi 17 maggio ho la visita dal reumatologo che immagino mi cambierà cura ma DEVO trovare a chi rivolgermi per fare le infiltrazioni di Placenta perchè con quelle tiro un sospiro di sollievo per poco più di un mese, e ne ho davvero bisogno (sarò drogata ?).
Spero che il medico possa indicarmi qualcuno perchè sono riuscita a mantenere l'appuntamento con il fatidico "maghetto" (il medico della magneto terapia) ma è a luglio.
Non reggo cosi, piena di dolori e col tempo che non aiuta, fino ad allora : ((
Pat
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C.Lazzeri
Farmacista M.S.F.I.


Maschile Numero di messaggi : 54
Data d'iscrizione : 15.04.08

MessaggioTitolo: Re: Spondilartrite   Dom Mag 16, 2010 2:41 pm

Scusa per il ritardo fantozziano, ma non ho visto il post dello scorso anno... Embarassed

Senti, non so dove ti stai curando, ma conosco molti bravi ortopedici che gravitano in zona e che esercitano in varie località d'Italia. Se vuoi ti posso indicare qulcuno, magari se mi mandi un messaggio privato. Vedo che sei di Milano e anche lì conosco medici bravissimi.
Ci sono diverse cure a disposizione, dai salicilati ai cortisonici, agli immunosoppressori e poi esistono esercizi fisici personalizzati e le regole di postura a letto che alleviano dolore e rigidità e che contribuiscono a rallentare e tenere sotto controllo questa malattia.
La cura è molto personale in base alla risposta di ogni individuo, per cui nessuno può avere la bacchetta magica o una cura efficace per tutti i casi. Comunque, grazie a questi nuovi farmaci innovativi, ci sono buoni risultati.
Se hai bisogno scrivimi pure.
Saluti.
Carlo.
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Lpam

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Femminile Numero di messaggi : 3
Età : 56
Località : Milano
Data d'iscrizione : 09.07.09

MessaggioTitolo: Re: Spondilartrite   Mer Mag 19, 2010 10:00 am

Buongiorno Carlo e tutti.
Sono in cura, da 4-5 mesi, al G.Pini di Milano dove mi sono rivolta, appunto, a un nuovo reumatologo. Prima ero in cura (?) a Niguarda.

Dato i risultati degli ultimi esami il medico ha deciso di farmi fare una cura biologica con Humira (se ho capito bene) mantenendo la cura che sto facendo ora.
Devo fare gli esami necessari per avere conferma e poi, se tutto è a posto va bene, dovrei iniziare sta nuova cura.

Grazie mille per l'interessamento Smile
Pat
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C.Lazzeri
Farmacista M.S.F.I.


Maschile Numero di messaggi : 54
Data d'iscrizione : 15.04.08

MessaggioTitolo: Re: Spondilartrite   Mer Mag 19, 2010 12:35 pm

Al G. Pini sei in un ottimo centro, i medici che conosco lavorano anche lì.
Humira è un immunosoppressore, innovativo, che serve a impedire al tuo sistema immunitario di "attaccare" le articolazioni e i tendini, riconosciuti come "nemici"...

Facci sapere come va. Se hai bisogno non esitare a contattarci.
Ciao e in bocca al lupo!
pirat
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