Ettore nn sò se scrivo nel posto giusto, hai letto una anticipazione del mio problema nell'area discussioni dei curati a metà e mi accingo adesso a raccontare la mia storia che inizia nel maggio 2007, a dicembre dello stesso anno dopo essere stata sbattuta da un ospedale ad un altro riesco ad avere una diagnosi, "spondilite anchilosante".
speravo che una volta avuta la diagnosi e quindi la cura la mia vita sarebbe tornata come prima, ma ancora nn sapevo quanto mi sbagliavo, dopo un primo periodo con la cura cossiddetta tradizionale nn avevo risultati ed i dolori continuavano ad essere sempre più forti, iniziavo la cura con il primo farmaco biologico ( HUMIRA) dopo i primi due mesi anche la ves era notevolmente peggiorata, quindi si passava al secondo biologico ( REMICADE)
la prima flebo mi veniva soministrata a fine maggio 2008 , la seconda dopo i 15 giorni previsti, avrei dovuto fare la terza a distanza di 60 giorni dalla seconda ed invece improvvisamente nn si riuscivo più a mettermi in contatto con l'ospedale nessuno sapeva quando sarei dovuta andare, finalmente a novembre mi contattarono e mi fecero la "terza" infusione, (ovviamente la terza rappresentava di nuovo la prima visto che come mi è stato spiegato se intercorre troppo tempo , il farmaco perde la copertura) io nel frattempo continuavo a stare peggio, tanto da decidere di andare al policlinico di Pavia per avere un altro parere (io vivo a Palermo), lì vedendo la documentazione che portavo mi fù confermata diagnosi e cura.
Quindi nuovamente fiduciosa comincio, questa volta con assiduità dell'ospedale, a fare le infusioni.
risultati purtroppo scarsi tanto da fare prendere al medico che mi ha in cura presso l'ospedale di Palermo la decisione di inviarmi a Potenza dal Prof. Olivieri
presso l'ospedale S. Carlo per farmi provare un altro farmaco biologico che credo si chiami ORENCIA (adesso nn chiedetemi perchè da Palermo dovevo andare a Potenza per questo farmaco perchè nn lo sò).
Sò con certezza che dopo la visita che mi hanno fatto mi hanno diagnosticato anche una fibromialgia reumatica di tipo severa ................quindi niente remicade ne altro farmaco biologico, di cui si parlerà dopo un ricovero che avverrà in tempi nn ancora chiari,( quando mi chiameranno è un mistero) ma nel frattempo cosa ne sarà di me è poco chiaro l'unica cosa certa è che io continuo a stare malissimo.
dimenticavo di dire che prima che mi succedesse tutto questo avevo un lavoro pubblico, a fine mese sicuramente sarò riformata con il minimo della pensione, questo mentre qualcuno si diverte a giocare con la nostra salute.
un abbraccio e grazie
caterina Palermo
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